A governadora do Distrito Federal, Celina Leão, tem priorizado iniciativas voltadas ao enfrentamento de doenças raras, incluindo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). 

Entre as medidas, destaca-se o empenho na criação de estruturas e políticas de tratamento e reabilitação para pacientes com condições neurodegenerativas e raras no âmbito do GDF.

A iniciativa local se adequa ao debate nacional promovido pelo Ministério da Saúde. 

Está em andamento a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, que avalia a possível incorporação de novos tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS), com destaque para a edaravona, medicamento já aprovado pela Anvisa para o tratamento da ELA.

A ELA é uma doença neurodegenerativa grave, progressiva e sem cura, que afeta os neurônios motores responsáveis pelo controle dos músculos voluntários. 

Com o avanço da condição, os pacientes enfrentam perda gradual de funções motoras, dificuldade para falar, engolir e respirar, o que impacta diretamente a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares e cuidadores.

A edaravona atua como antioxidante, reduzindo o estresse oxidativo e ajudando a retardar a progressão do declínio funcional em estágios iniciais da doença (graus 1 ou 2, com até 2 anos de evolução). 

Para muitas famílias brasileiras, a eventual inclusão do medicamento no SUS representaria um avanço significativo, ampliando o acesso a uma terapia que, até recentemente, não estava disponível no país pelo sistema público.

Especialistas e associações de pacientes apontam que o tratamento pode contribuir para preservar funções motoras por mais tempo, prolongar a autonomia e oferecer maior dignidade e qualidade de vida. 

No contexto das doenças raras, a medida é vista como uma oportunidade de esperança em um cenário de poucos avanços terapêuticos nos últimos anos.

O Governo do Distrito Federal, por meio de ações lideradas por Celina Leão, tem defendido o fortalecimento do atendimento a pacientes com doenças raras, incluindo discussões sobre centros de referência, reabilitação neuromotora e parcerias para inovação em tratamento.

A consulta pública está aberta para contribuições da sociedade até o dia 13 de abril de 2026. Podem participar pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e demais interessados.

Como participar:

• Acesse a plataforma oficial do governo federal: Brasil Participativo
• Localize a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026
• Leia o relatório preliminar da Conitec e preencha o formulário de contribuição conforme as orientações.

Dúvidas podem ser esclarecidas pelo telefone (61) 99217-6669.

A recomendação preliminar da Conitec foi desfavorável à incorporação, mas a consulta pública busca coletar contribuições sobre aspectos como preço, impacto orçamentário, implementação e critérios clínicos, podendo influenciar a decisão final do Ministério da Saúde.

Essa articulação entre iniciativas locais do GDF e o debate nacional reforça a importância do diálogo entre poder público, sociedade e pacientes no enfrentamento de doenças raras como a ELA.